Apresentação
Um encontro multidisciplinar e inclusivo que integra ciência, saúde, cultura e mobilização social, com foco nas doenças raras. A proposta é ampliar o conhecimento técnico científico, fortalecer redes de apoio entre famílias, organizações e profissionais, promover o diálogo entre diferentes setores e sensibilizar a sociedade para a importância da conscientização sobre doenças raras como caminho para mudanças efetivas.
O evento terá emissão de certificados de participação (SIEX) e contará com espaço para crianças.
Programação
06/03- Anfiteatro 8C do Campus Umuarama
- 13h30-14h: Recepção e credenciamento
- 14h: Abertura
- 14h20: Apresentação cultural
- Karol Cordeiro
- 14h30: Lançamentos ecobags "Meus Raros Traços"
- 14h50: Mesa de discussão "Ciência e sociedade pelos raros"
- Marina Seixas (Famílias Raras)
- Sara Vargas (Pontes de Amor)
- Gabriela Mendes (SPW Brasil)
- Profa. Paula Faria (LAGEM/UFU)
- 15h50: Palestra "Inovação científica e esperança no universo das doenças raras"
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Profa. Tamiris Sabrina Rodrigues (IBTEC/UFU)
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- 16h10: Palestra "Serviço de referência em doenças raras HC-UFU-EBSERH"
- Dr. Luiz Roberto da Silva (HC-UFU)
- 16h30: Encerramento
- André de Melo Ferreira
- 16h45: Café com bate-papo
07/03-Terminal Central de Uberlândia
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9h: Abertura
Inscrições
O credenciamento para emissão de certificados acontecerá dia 06/03 no local do evento- Anfiteatro 8C do Campus Umuarama da UFU, das 13h30 às 14h.
Localização
Organização
A organização do evento foi feita pela Dra. Paula Cristina Batista de Faria Gontijo- docente e pesquisadora do Instituto de Biotecnologia (IBTEC/UFU) e fundadora e coordenadora geral da Liga Acadêmica de Genética Médica- e André de Melo Ferreira- fundador e presidente do Instituto Famílias Raras.




